Одбор за здравсто Народне странке Београд истиче да држава не предузима готово ништа по питању особа са Дауновим синдромом.
Генерална скупштина УН је у децембру 2011. године одредила 21. март као Светски дан обележавања особа са Дауновим синдромом.
Симболично, због додатног 21. хромозома. Даунов синдром је последица постојања једног хромозома више у ћелијама детета.
Уместо два хромозома која чине 21. пар, ова деца у својим ћелијама имају три хромозома (од којих два чине 21. пар а један је вишак), па се зато Даунов синдром назива још и Тризомија 21.
Назив Даун потиче од имена енглеског лекара Лангдона Дауна, који је 1866. године први описао синдром на свом детету, а тек 1959. године је установљено да је узрок овог синдрома тризомија.
У 95-97 одсто случајева Даунов синдром није наследна болест.
Јавља се у свим расама и економским групацијама. У просеку се једно од 1.000 или једно од 1.100 деце рађа са овим синдромом широм света.
Степен тешкоћа са којима се сусрећу особе са овим синдромом варира, али у сваком случају подразумева интелектуалне потешкоће (просечан коефицијент интелигенције је између 25 и 80), отежано учење, кашњење у развоју, могуће здравствене проблеме као и карактеристичан физички изглед.
Особе са Дауновим синдромом зову се још и „Деца сунца“.
Кажу због њихових чистих душа које сијају добротом и искреношћу.
Одбор за здравство Народне странке Београд истиче да би држава требало да им посвети већу пажњу.
„Неинвазивни пренатални тест, који се сматра једним од најпоузданијих тестова за здравље бебе, још увек је доступан само онима који за њега и плате“ истичу из Одбора за здравство Народне странке.
Захтевамо одговор на питање када ће тај тест моћи да се ради о трошку државе и ко ће све моћи да рачуна на ту помоћ?
Како је саопштено из Републичког фонда за здравствено осигурање (у јутарњем програму РТС-а), потребно је да се струка огласи који су то тестови које је потребно уврстити у превентивно бесплатно тестирање трудница, у ком обиму, у којим ситуацијама.
Критеријуме искључиво доноси струка.
„Систем социјалне заштите особе са овим синдромом и један број особа са менталним сметњама, не препознаје као особе са инвалидитетом и немају право на надокнаду за туђу помоћ и негу“, указују чланови једног од удружења особа са Дауновим синдромом.
Комисија која врши процену инвалидности, препознаје само телесно, али не и ментално оштећење. Искључиво у случајевима када имају видне недостатке као што су оштећења вида или слуха или ако имају моторичке проблеме, категоришу их као особе са инвалидитетом.
„Уколико имају менталне сметње или Даунов синдром, без других физичких оштећења, комисија их не препознаје као особе са инвалидитетом којима је потребна туђа нега и помоћ, без обзира што похађају специјалну школу„.
Једна од чланица удружења напомиње да је процена ове комисије изузетно дискутабилна.
Један део има право на туђу негу, други нема.
Правило је да деца само до своје тринаесте године имају право на социјална примања, а после тога се ради ревизија инвалидитета.
Ако немају неко телесно оштећење, губе право на надокнаду!
Захтевамо од Министарства здравља и комисије која врши процену инвалидности да у најкраћем року преиспитају ове одлуке и помогну деци са Дауновим синдромом као и њиховим родитељима.
Одбор за здравсто Народне странке Београд